Medicina e Diritto

Il consenso informato: condividere informazioni per lavorare più sereni
Il consenso deve derivare da partecipazione, consapevolezza, libertà di scelta e di decisione dei pazienti: il tutto è fortemente connesso a una preventiva e completa informazione. Per questa ragione l’operatore sanitario ha l’obbligo di offrire gli elementi indispensabili perché chi deve sottoporsi a un trattamento sanitario sia sufficientemente informato sul trattamento, sulle alternative terapeutiche, sulle possibilità di successo, sui rischi e gli effetti collaterali. L’osservazione del consenso informato in chiave empirica è il banco di prova della propria conoscenza di un tema che tutti sanno non più collocabile ai margini dell’attività professionale sanitaria. Il punto è che ciò che accade nel mondo giuridico non sempre supera le sue barriere. Ottenere l’assenso all’atto medico attraverso un percorso informativo non significa semplicemente dare un’informazione in maniera standardizzata, per lo più accompagnata da moduli precompilati. La disciplina sul consenso è e rimane complessa. Decifrare ed estrapolare regole condivise per trasmetterle a coloro che devono servirsene significa anche comprendere le ragioni di fondo delle scelte che i tribunali, nella casistica note spesso anche alla cronaca giudiziaria, hanno ritenuto inadeguate o non conformi all’ordinamento. Esiste una sorta di disagio verso gli obblighi di informazione e consenso, spesso percepiti come intralci burocratici, anche perché la materia scientifica è spesso delicata e non di semplice comprensione per il paziente. In una realtà come quella attuale in cui la condivisione dei contenuti è ineludibile, è auspicabile che le esperienze possano stimolare la discussione e il confronto continuo, consentendo chi lavora in ambito sanitario ed è chiamato ad assumersi responsabilità, di trovare risposte efficaci, esprimere i dubbi e le opinioni e, perché no, lavorare con maggiore serenità.

Llink per approfondire:
Pratica medica & Aspetti Legali Editoriale del nuovo numero 2012; 6 (1)

Diritto Sanitario

Il consenso informato

Accanimento terapeutico e consenso (un caso)

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Web e medicina

Social network e gamification: qualcosa sta cambiando in medicina
Il reclutamento di pazienti per la ricerca sanitaria con metodi tradizionali è diventato più costoso e impegnativo negli ultimi decenni. A contenere i costi ci pensa Internet, almeno secondo l'esperienza raccontata dai ricercatori Royal Melbourne Hospital in Australia che nel 2010 hanno messo un annuncio su Facebook invitando i naviganti a prender parte a uno studio. Risultato? 551 donne hanno risposto all'invito, 426 delle quali hanno accettato di partecipare alla compilazione di un questionario per lo studio. Inoltre l'ampia distribuzione geografica e il profilo socio-economico dei partecipanti combaciava con la popolazione individuata come target. Costo dell'operazione di reclutamento? 20 dollari, ossia il costo della pubblicità su un social network: un'operazione decisamente costo-efficace e un'opportunità nuova per le modalità di reclutamento. Il successo dell'iniziativa avrà implicazioni future per la ricerca medica.
Il New York Times ha pubblicato lo scorso 4 febbraio un articolo su HealthTap, una start-up con sede a Palo Alto. Sul sito di HealthTap, gli utenti possono cercare qualsiasi consulenza medica, e i medici possono guadagnare riconoscimenti e stravaganti "premi" per ogni risposta data. Il servizio è gratuito, e i medici non vengono pagati, ma si impegnano in gare ludiche, guadagnando punti e scalando "livelli di reputazione". Oltre ai premi, il sito offre alcune funzionalità di social network. Il gioco pare funzionare: dalla data di creazione del sito (maggio 2010), sono 10.000 i medici registrati. Secondo Ron Gutman, amministratore delegato di HealthTap, "negli ospedali universitari o di grandi dimensioni, la reputazione di un medico è nota ai colleghi che lavorano con lui in quella sede. Su HealthTap la reputazione professionale è trasparente anche i pazienti e da altri colleghi". Ma non tutte le ciambelle nascono col buco. Un disclaimer a pie' di pagina delle pagine web interne cita che il sito "non fornisce un consigli medici per la diagnosi o il trattamento", ma è difficile che per le stesse finalità del servizio tale impegno sia realmente rispettato. Il numero di caratteri disponibili per le risposte è di 400, una lunghezza spesso non sufficiente per fornire risposte di carattere medico. Peter W. Carmelo, presidente della American Medical Association, si dice preoccupato per l'uso di informazioni mediche on-line che dovrebbero "completare, non sostituire, la comunicazione tra un paziente e il medico". Inoltre, informazioni mediche date senza contestualizzazione e visita del paziente potrebbero rivelarsi più una minaccia per la salute dei pazienti che una risorsa.
Certo è che la scienza medica sta rispondendo alle sfide che la tecnologia web propone: l'obiettivo del prossimo futuro sarà comprendere quale sia l'uso migliore delle risorse disponibili. I modelli positivi non mancano: lo dimostra l'esperienza australiana. I medici stanno anche cominciando a vedere opportunità interessanti nella comunicazione on line, ma è necessario che la comunità scientifica aiuti a definire regole a vantaggio della corretta informazione e del miglioramento dell'assistenza.

Per approfondire segnaliamo qualche link:

Web-Based Recruiting for Health Research Using a Social Networking Site: An Exploratory Study
Advice for the Ill, and Points for the Doctors (articolo del New York Times)
Il sito di HealthTap
HealthTrust: A Social Network Approach for Retrieving Online Health Videos
Ethical Questions for Medical Professionalism in the Digital Age
Più tutele per utenti social network e blog su salute, arriva avvertenza di rischio

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Politica sanitaria

Se il farmaco equivalente diventa sostituibile
Le implicazioni della norma che affida al medico il compito di informare il paziente dell'eventuale disponibilità dell'equivalente generico al farmaco prescritto meritano un approfondimento. Non è stata infatti la più discussa tra le disposizioni in materia sanitaria contenute nel decreto Liberalizzazioni che sta per essere convertito in legge, ma le conseguenze potrebbero essere importanti, e non solo per l'impatto economico. Se è infatti opportuno ricondurre alle competenze del medico la prescrizione e l'informazione del paziente sul farmaco equivalente, finora affidata al farmacista, il segretario nazionale della Federazione Federazione italiana medici di famiglia, Giacomo Milillo, è critico sul concetto di sostituibilità.

Prescrivere un farmaco generico, ritiene Milillo, è sempre preferibile quando il corrispondente "di marca" non comporta vantaggi evidenti, ma la prescizione non dovrebbe essere sostituibile, salvo nei casi esplicitamente indicati dal medico. Questo perché sostituire un farmaco, non importa se generico o branded, introduce una variabile che può complicare per il medico la verifica del risultato a seguito della prescrizione.

Passando a esaminare gli aspetti farmacologici, per essere definito equivalente un farmaco deve contenere la stessa quantità di principio attivo del corrispondente a marchio depositato, ma le differenze di biodisponibilità possono discostarsi anche del 20%. Pur trattandosi di differenze intra-individuali riscontrabili anche tra pazienti diversi che assumono uno stesso farmaco, è importante tenerne conto prima di sostituire un farmaco già rivelatosi efficacie per un paziente.

A ciò si aggiunge il fatto che sostituire un farmaco può causare reazioni avverse per la presenza di eccipienti diversi che potrebbero essere allergizzanti, fermo restando che i controlli di qualità sono garantiti allo stesso modo per tutti i farmaci, generici e non.

Quando i farmaci assunti abitualmente vengono sostituiti, infine, aumenta il pericolo di errore per il paziente che rischia di confondersi al momento dell'assunzione. La probabilità che si verifichi un errore è maggiore per gli anziani che si ritrovano un medicinale a cui non sono abituati, soprattutto se, come spesso accade, assumono diverse tipologie di farmaci. L’attenzione crescente al risparmio può far sì che il paziente accetti la sostituzione, trascurando valutazioni sulla salute. Né la continuità terapeutica può essere garantita dai farmacisti, che non possono registrare i dati del malato per dare sempre lo stesso farmaco. Come prevenire allora questi casi? Il consiglio di Francesco Del Zotti, medico di Medicina Generale esperto in valutazione dei servizi sanitari, nei casi di pazienti fragili è di scegliere l'equivalente, sottolineando la dicitura "non sostituibile" e spiegando all’assistito che è importante non cambiare continuamente pastiglia, anche se costa meno.

Per approfondire segnaliamo qualche link:

I dubbi sui farmaci generici al vaglio degli esperti (Dal Dossier diritto di Corriere Salute)
Dossier sui farmaci equivalenti di Dialogo sui farmaci
Il ministro Balduzzi commenta la norma sui generici (dal Sole 24 Ore Sanità)

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Comunicare in medicina

Blog, medicina e comunicazione scientifica. Ce ne parla il blogger Roberto Insolia*
Nessun sacro fuoco per la scrittura. Nessuna mission per diffondere la Scienza. Bensì il più prosaico desiderio di allargare gli orizzonti lavorativi e di cercare nuovi stimoli: ecco allora che circa due anni fa un biologo, fino ad allora sul bancone del laboratorio, decide di aprire un dialogo con la comunità non-scientifica, che di fatto rappresenta buona parte delle persone che gira per la strada, che lavora in fabbrica e in banca, che fa sport e fa politica. Questo è stato il Big Bang del blog La Scienza siamo anche noi, che sicuramente ha raggiunto solo una piccola parte del target di lettori sopra citato, ma che ha dato la possibilità a quel biologo di scrivere di scienza a tutto tondo, di provare a mettere in pratica le regole della comunicazione (scientifica) e, non ultimo, di arrivare a scrivere questo post. Se per qualunque articolo di giornale è fondamentale l'attacco giusto, per gestire un blog scientifico è opportuno ricordarsi che anche la ricerca qualche volta può essere noiosa. Quindi, si inizia a scrivere, ma avendo ben chiaro il linguaggio che si vuole usare con i propri (futuri) lettori. Ecco perché un importante manuale di lavoro si è rivelato essere l'assolutamente non scientifico On Writing di Stephen King: sì, perché l'esercizio quotidiano della lettura e della scrittura, di qualunque argomento sia come lì suggerito, serve a stringere lentamente in un gomitolo di validi e pertinenti post i propri lettori. Questi al momento sono studenti e persone essenzialmente dal background non scientifico, le quali pongono spesso quesiti piuttosto specifici, e che ovviamente meritano sempre una precisa, possibilmente celere, risposta. Ma in realtà, fra i più attenti frequentatori del mondo web “medico scientifico” ci sono ormai i pazienti stessi: ecco allora che un contatto con qualcuno di loro, da una parte di estrema gratificazione, deve essere gestito con attenzione e scrupolosità. Perché, francamente, scrivere un buon articolo può essere molto più semplice che consigliare il “miglior centro” dove si cura una certa patologia. Volendo citare ciò che uso ogni giorno per poi foraggiare il blog, io sono un accanito utilizzatore del buon (ormai, vecchio?) strumento dei web feed; riviste internazionali strettamente mediche oppure di scienza più generale, qualche blog e magari qualche agenzia stampa, vanno a popolare il flusso quotidiano di notizie che tengo sotto controllo. Poi, qualunque articolo o post venga scritto nel web merita un “cinguettio” via Twitter per divulgare - gli informatici dicono in modo “virale” - il proprio messaggio. Ma, come scegliere la notizia su cui scrivere? Ritengo che un valore aggiunto al dato strettamente scientifico sia di contestualizzare la ricerca e i ricercatori in una narrazione di scienza più ampia, sia attraverso post precedentemente scritti, sia attraverso una visione più globale della singola news; ecco quindi che notizie “minori” ma accuratamente scelte, possono aiutare a costruire una storia o approfondire un argomento, anche nel corso del tempo. In questo senso, ritengo che la piattaforma di curation giornalistica Storify possa essere uno strumento molto stimolante e innovativo, da provare nel campo della comunicazione scientifica.

*Roberto Insolia, laureato in Scienze Biologiche all'Università di Pavia, è appassionato di scrittura scientifico divulgativa e autore del blog su notizie e tematiche di biologia e medicina La Scienza siamo anche noi

Per approfondire segnaliamo qualche link:

EpiCentro
Research Blogging
Il mestiere di scrivere
Storify

Cos'è un post? Post letteralmente significa 'comunicazione', 'corrispondenza'. Nel gergo dei blogger - e in più in generale di Internet - non è altro che un articolo, un contenuto pubblicato su un blog.

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